فناوری  - مجادله متخصصان بر سر اخلاقی بودن یا نبودن کسب اطلاعات ژنتیکی و زیستی کودکان بدون کسب اجازه از آنان در بزرگسالی، به چالش جدید تحقیقات بلندمدت ژنتیکی تبدیل شده است

بهنوش خرم‌روز: به گفته گروهی بین‌المللی از متخصصان اخلاق زیستی، بانک‌های اطلاعات زیستی باید در چگونگی استفاده از دی.ان.ای کودکان سالم بازنگری کنند. بنا به توصیه‌های این گروه که در نشریه ساینس به چاپ رسیده، اطلاعات ژنتیکی کودکانی که والدینشان آن‌ها را وارد مطالعات بلندمدت کرده‌اند،‌ نباید تا پیش از رسیدن آنان به سن قانونی و کسب اجازه از شخص خودشان، ‌پخش شود یا در معرض دید عموم قرار بگیرد.

به گزارش نیچر، بارتا ماریا نوپر، مدیر مرکز سیاست‌گذاری و ژنتیک دانشگاه مک‌گیل و از نویسندگان این مقاله می‌گوید: « کودکان باید وقتی به سن لازم می‌رسند،‌ خودشان تصمیم بگیرند که می‌خواهند به چه نحو و میزانی در مطالعات شرکت داشته باشند. اگر ادامه دهند، باید حریم خصوصی آنان رعایت شود.» اما منتقدین معتقدند که بدین ترتیب، مطالعات مختل می‌شوند.

بسیاری از پروژه‌های بانک زیستی، ‌از جمله مطالعه ملی کودکان آمریکا و مطالعه طرفدار مادر و کودک در نروژ، در حال حاضر به طور روزمره در حال جمع‌آوری نمونه‌های زیستی از نوزادان و کودکان سالم هستند. اما این شرکت‌کننده‌های جوان با خود یک مشکل اخلاقی تازه آورده‌اند: آن‌ها کم‌سن‌تر از آن هستند که آگاهانه اجازه بدهند؛ بنابراین والدین یا قیم آن‌ها باید اجازه بدهد. اما ممکن است وقتی به بزرگسالی می‌رسند، تمایلی برای به اشتراک گذاردن دی.ان.ایخود نداشته باشند.

دیوید گورویتز، مدیر آزمایشگاه ملی ژنتیک دانشگاه تل‌آویو، معتقد است که باید کودکان اهداکننده از خطرهای احتمالی فاش شدن اطلاعات ژنتیکی در امان بمانند. وی می‌گوید: « دی.ان.ای معین‌کننده قوی و منحصر به فرد هویت است،‌ به همین دلیل نباید با عجله آن را در اختیار سایر پژوهش‌ها گذاشت. برای جلوگیری از تاخیر در مطالعات،‌ می‌توان امکاناتی برای پژ.هش در منزل فراهم آورد تا زمانی که با اجازه فرد بزرگسال،‌ اطلاعات به بانک‌ها سپرده شوند».

به اعتقاد جان اسکات،‌ نائب رییس مرکز سیاست عمومی و ژنتیک واقع در واشنگتن دی‌سی، این مقاله پیشنهاد‌های جالبی ارائه می‌دهد. وی می‌گوید:‌ « ممکن است تامین این امنیت گران‌قیمت باشد، ‌اما به نظر من اگر می‌خواهیم کودکان را شرکت دهیم،‌ باید آن‌ها را در نظر بگیریم.»

فقط کودکان سالم
بنا به نظر این نویسندگان، توصیه‌های سیاست‌گذاری تنها باید در مورد بانک‌های زیستی اطلاعات سبک زندگی و دی.ان.ای کودکان سالم به کار گرفته شوند. اما در مورد بانک‌های اطلاعات مربوط به بیماری‌ها که نمونه‌های کودکان بیمار را جمع‌آوری می‌کند، منافع مربوط به درمان‌های احتمالی بر خطر احتمالی از دست دادن حریم خصوصی غالب است.

اما برخی متخصصان اخلاق زیستی با این تمایز مشکل دارند. آن‌ها می‌گویند آن‌چه اغلب به عنوان یک پژوهش مختص به بیماری آغاز می‌شود، ‌به بینش در مورد مشکلات بیشتر منجر می‌شود و برعکس. کارن ماشک، از اعضا یک مرکز مطالعه بر روی مسایل اخلاق زیستی به این نکته اشاره می‌کند که خطرهای مربوط به فاش شدن اطلاعات ژنتیکی در هر دو مورد سلامتی و بیماری‌ یکسان است. وی می‌افزید: « بیمارانی که در این مطالعات شرکت می‌کنند،‌ به ندرت خودشان سود می‌برند. به نظر من این دوگانگی عادلانه نیست.»

سایر منتقدین به مشکلات عملی بانک‌های اطلاعات زیستی در اجرای این توصیه‌ها اشاره می‌کنند. رونالد گرین، مدیر موسسه اخلاقیات دانشگاه دارتموند معتقد است تلاش برای برقراری ارتباط مجدد با این کودکان در سال‌های بعدی، سخت‌گیری بی‌موردی است که می‌تواند به یک کابوس بدل گردد. همچنین با این کار نوعی سوگیری به وجود می‌آید که منجر به حذف همه اطلاعات،‌ به جز اطلاعات افرادی خاص با کم‌ترین تغییر از مطالعات می‌گردد. علاوه بر این‌ها، مدیر مرکز اخلاقیات تخصص کودکان در بیمارستان کودکان سیتل واشنگتن، بنجامین ویلفوند، معتقد است اجبار برای کسب اجازه از فرد بزرگسال،‌ نگرانی مردم نیست. وی در ماه گذشته نتیجه مطالعه‌ای را منتشر کرد که 1200 نفر در آن شرکت داشتند. از این تعداد، 67 درصد اعلام کرده بودند که اگر نتوانستند در آینده برای کسب اجازه از کودکی که به سن قانونی رسیده با مرکز ارتباط برقرار کنند،‌ به استفاده از نمونه‌های دی.ان.ای کودکشان در مطالعات بعدی اهمیتی نمی‌دهند.

اما به اعتقاد لنی فریدمن، از مدیران مرکز اخلاقیات پزشکی دانشگاه شیکاگو، بحث بر سر کسب اجازه مجدد از فرد بزرگسال می‌تواند بهانه‌ای برای گریز از موضوع اصلی باشد. اگر بانک‌های اطلاعات زیستی نتوانند به کودکان اهداکننده در بزرگسالی دسترسی داشته باشند، به طریق مشابه نباید به اطلاعات مربوط به انتخاب‌های سبک زندگی و مواجهه‌های محیطی آنان هم دسترسی داشته باشند. این‌ها اطلاعاتی است که برای مطالعات بلندمدت ضروری است. وی می‌گوید: « اگر افراد را دنبال نکنیم،‌ این اطلاعات بدون استفاده خواهند بود.»

اما به نظر گرین شواهد کمی مبنی بر کنار گذاشتن گسترش اطلاعات ژنتیکی وجود دارد. وی معتقد است برای حفاظت بیشتر از کودکان اهداکننده، باید قوانین محکم‌تری وضع کرد، مثل قرارداد عدم تبعیض اطلاعات ژنتیکی سال 2008/ 1387 که به موجب آن، استفاده از اطلاعات زیستی به نحوی مضر ممنوع شده بود. وی می‌افزاید:‌ » واقعیت این است که ما به سوی جهانی پیش می‌رویم که در آن دی.ان.ای قابل دستیابی است و آنچه لازم داریم حفاظت‌های قانونی است.»